इस कहानी को व्यापक रूप से प्रचारित किया गया और मीडिया में कवर किया गया, जो कुछ हुआ उसकी नैतिकता और समीचीनता के बारे में कई चर्चाएं थीं और अभी भी हैं, लेकिन तथ्य यह है: डेविड वेटर -इंजी।) उन्होंने अपने जीवन के 12 साल एक बाँझ प्लास्टिक मूत्राशय में बिताए और "जीवित" दुनिया को छुए बिना ही मर गए।
लेकिन सबसे पहले चीज़ें…
डेविड के जन्म से पहले
डेविड वेटर, जिसका चिकित्सा इतिहास, अजीब तरह से, अपने जन्म से बहुत पहले शुरू हुआ, हमारे लेख का नायक बन जाएगा। उनके जन्म से पहले क्या था और उनके असामान्य जन्म के क्या कारण हैं?
कहानी 1960 के दशक में ह्यूस्टन, टेक्सास, यूएसए में शुरू हुई, जब डेविड जोसेफ वेटर जूनियर और उनकी पत्नी कैरोल एन की एक बेटी कैथरीन थी। प्यारी बेटी के जन्म से माता-पिता अविश्वसनीय रूप से खुश थे, लेकिन … एक वारिस की जरूरत थी। कुछ समय बाद, एक लड़के, डेविड का जन्म हुआ, लेकिन जन्म के तुरंत बाद डॉक्टरों ने एक भयानक निदान किया: एक थाइमस दोष जो प्रतिरक्षा प्रणाली में हस्तक्षेप करता था। 7 महीने की उम्र में लड़के की मौत हो गई।
माता-पिता को चेतावनी दी गई थी कि 90% से अधिक होने की संभावना के साथ उनके भविष्य के बच्चे समान विकृति के साथ पैदा होंगे। लेकिन इच्छाएक लड़के को जन्म देने के लिए, एक वारिस, चिकित्सा contraindications से अधिक मजबूत निकला।
टेक्सास क्लिनिक के डॉक्टरों, जहां दंपति को देखा गया था, ने एक प्रयोग का प्रस्ताव रखा: एक बच्चे को जन्म देने के लिए, उसे एक विशेष बुलबुले में रखें जो बच्चे के शरीर में रोगाणुओं और वायरस के प्रवेश में बाधा बन जाएगा।, और वांछित उम्र तक पहुंचने पर, एक स्वस्थ बड़ी बहन से अस्थि मज्जा ऊतक को उसे प्रत्यारोपित किया जाता है। उच्च स्तर की संभावना के साथ, यह रोगी के इलाज को सुनिश्चित करेगा।
माता-पिता तीसरी गर्भावस्था का फैसला करते हैं।
चिकित्सकीय त्रुटि
डेविड फिलिप वेटर का जन्म 1971 में हुआ था। जैसी कि उम्मीद थी, लड़का बीमार पैदा हुआ था। उनकी दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी गंभीर संयुक्त इम्युनोडेफिशिएंसी है (यह रोग एड्स के समान है, लेकिन रोगी को व्यावहारिक रूप से कोई मौका नहीं छोड़ता है: थोड़ा सा वायरस कुछ ही दिनों में मार सकता है)।
वेटर डेविड को अपने जीवन के पहले वर्ष बिताने के लिए विशेष रूप से सुसज्जित मूत्राशय में रखा गया था जब तक कि जीवन रक्षक सर्जरी संभव नहीं हो जाती।
लेकिन एक समस्या थी जिसके लिए डॉक्टर तैयार नहीं थे: भाई-बहन के मस्तिष्क के ऊतक असंगत थे। ऑपरेशन असंभव साबित हुआ। तो उसे जिंदा रखने का एक ही तरीका है कि उसे प्लास्टिक के बुलबुले के अंदर रखा जाए।
डेविड वेटर - प्लास्टिक के बुलबुले में लड़का
यही तो प्रेस ने उसे बुलाया। कहानी को व्यापक प्रचार मिला। डॉक्टरों के लिए, लड़का वेटर डेविड एक दुर्लभ बीमारी का विस्तार से अध्ययन करने और एक अभूतपूर्व प्रयोग का पालन करने का अवसर था। और साथ में जीवन भर के लिए मेडिकल स्टाफपूरी दुनिया ने लड़के का अनुसरण किया। राज्य ने प्रयोग के विकास के लिए धन आवंटित किया ताकि डॉक्टर एक दवा का आविष्कार कर सकें।
एक छोटे लड़के का बचपन प्लास्टिक के बुलबुले में कैसे रखा गया?
बाँझ बचपन
संयुक्त प्रतिरक्षण क्षमता वाले रोगी के जीवन को बचाने का एक ही तरीका है - किसी भी प्रकार के रोगाणुओं या विषाणुओं को उसके शरीर में प्रवेश करने से रोकना। इसलिए, बच्चे के सभी भोजन को विशेष प्रसंस्करण के अधीन किया गया और कुछ तंत्रों का उपयोग करके परोसा गया।
बच्चे ने जिन वस्तुओं को छुआ, वे सभी रोगाणुहीन थीं। बुलबुले में प्रवेश करने से पहले खिलौनों और किताबों का विशेष रूप से इलाज किया जाता था। डेविड को केवल एक विशेष दस्ताने से छूना संभव था (इनमें से कई दस्ताने मूत्राशय की दीवारों में बनाए गए थे)।
बाहरी दुनिया के साथ संचार, यहां तक कि माता-पिता के साथ भी, मुश्किल था: प्लास्टिक कक्ष का वेंटिलेशन सिस्टम बहुत शोर था, और उस पर चिल्लाना आवश्यक था।
इस तरह डेविड वेटर ने अपने जीवन के पहले वर्ष बिताए (फोटो संलग्न)। माँ के हाथों की गर्मी के बिना, बच्चों के व्यवहार की गंध के बिना, अन्य बच्चों के संपर्क के बिना…
घर जाना
लड़का बड़ा हो गया। उनके साथ-साथ उनका "घर" भी बढ़ता गया। जबकि उन्हें अभी भी समझ नहीं आया था कि उनका बचपन हर किसी की तरह नहीं था। मैंने पारदर्शी प्लास्टिक की दीवारों के माध्यम से सफेद कोट में लोगों को देखा। उनके माता-पिता ने उनके जीवन को यथासंभव "साधारण" बनाने की कोशिश की: वे किताबें पढ़ते हैं, खेलते हैं (जहाँ तक यह)संभव था), विकसित और प्रशिक्षित। बाल मनोवैज्ञानिक मैरी ने लड़के के साथ काम किया: यह वह थी जो किसी और की तरह बच्चे को समझने और उसके साथ एक आम भाषा खोजने में कामयाब रही।
जब डेविड 3 साल का था, बुलबुला एक छोटे से, साथ ही बाँझ, कक्ष - खेलों के लिए एक क्षेत्र से जुड़ा था। लड़के ने बहुत देर तक वहाँ जाने से इनकार कर दिया (हालाँकि यह दिन विशेष माना जाता था, यहाँ तक कि एक विशेष फोटोग्राफर भी इस घटना को प्रेस में कवर करने के लिए आया था), और केवल मैरी ही उसे मनाने में सक्षम थी।
जैसे-जैसे वे बड़े होते गए, माता-पिता तेजी से अपने बेटे को घर ले गए - पहले कुछ दिनों के लिए, फिर लंबी अवधि के लिए। अच्छे वित्त पोषण के लिए धन्यवाद, घर एक ही बुलबुले का निर्माण करने में सक्षम थे, और विशेष उपकरणों की मदद से लड़के को ले जाया गया।
चरित्र और पारिवारिक रिश्ते
बेशक, बड़ा हुआ लड़का यह नहीं समझ पाया कि उसका जीवन दूसरों की तरह नहीं है। एक बार जब उसने एक सिरिंज के साथ मूत्राशय के खोल को छेद दिया, तो उसके माता-पिता ने उसे बताया कि वह जिस तरह से रहता है वह क्यों रहता है, रोगाणु क्या हैं, और अगर डेविड अपना "घर" छोड़ देता है तो क्या होगा। तब से, डेविड बुरे सपने देख रहा है: कीटाणुओं की भीड़ उसे मारने की कोशिश कर रही है।
संचार की कमी और अपने स्वयं के कयामत के बारे में जागरूकता ने चरित्र को प्रभावित किया। रोष और क्रोध के स्वर दिखाई देने लगे - जैसे दुनिया के अन्याय के खिलाफ एक छोटी आत्मा का विरोध जिसमें बच्चे को जीने के लिए मजबूर किया गया था।
माता-पिता ने यह सुनिश्चित करने के लिए सब कुछ किया कि साथी उनके बेटे के पास जाएं। वेटर डेविड ने अजनबियों की उपस्थिति में खुद को एक विनम्र और अच्छे व्यवहार वाला लड़का दिखाया,लेकिन यह एक मुखौटा से अधिक था - अजनबियों के लिए, उनके लिए जो कभी नहीं समझ पाएंगे कि उनकी आत्मा में क्या है।
बहन के साथ संबंध ज्यादातर गर्म थे, लेकिन बच्चों के झगड़ों के बिना नहीं, कभी-कभी क्रूरता में प्रहार करते थे। डेविड, गुस्से में, अपनी बहन को बुलबुले की दीवारों के माध्यम से मार सकता था - कैथरीन ने जवाब में, बिजली की आपूर्ति से प्लास्टिक कैमरा बंद कर दिया जब तक कि लड़का दया की भीख नहीं मांगता।
मनोवैज्ञानिक मैरी के लिए परिपक्व लड़के के साथ संपर्क बनाए रखना कठिन होता जा रहा था। किशोरावस्था निकट आ रही थी - किसी भी व्यक्ति के जीवन में सबसे कठिन अवधि, और डेविड की स्थिति में अप्रत्याशित होने का खतरा।
जोखिम भरा ऑपरेशन
डेविड के जीवन को सहारा देने के लिए फंडिंग घट रही थी। इलाज का अभी तक आविष्कार नहीं हुआ था, और राजनेताओं की नज़र में इतनी बड़ी राशि खर्च करना अनुचित लग रहा था।
वेटर डेविड, जिनका जीवन और भी दर्दनाक होता गया, उनकी स्थिति की निराशा को समझने लगे। वह बाहरी दुनिया के संपर्क से बहुत डरता था, अपने परिवार में निरंकुश बन गया और तेजी से पत्रकारों और फोटोग्राफरों को उससे दूर कर दिया।
जब डेविड 12 साल के थे, डॉक्टरों ने एक और प्रयोग करने का फैसला किया, क्योंकि उन्हें कोई दूसरा रास्ता नहीं दिख रहा था। यह आशा करते हुए कि आधुनिक दवाएं ऊतक की असंगति को बेअसर कर देंगी, फिर भी उन्होंने डेविड की बहन कैथरीन के अस्थि मज्जा के प्रत्यारोपण के लिए एक ऑपरेशन किया। और फिर से एक त्रुटि। ऊतकों के साथ, एपस्टीन-बार वायरस लड़के के शरीर में प्रवेश कर गया। एक स्वस्थ व्यक्ति के शरीर में स्वयं को प्रकट न करते हुए, उसने डेविड को कुछ ही दिनों में कोमा में डाल दिया।
केवल. के लिएउनकी मृत्यु से कुछ दिन पहले, 12 वर्षों में पहली बार डेविड की माँ रबर के दस्ताने के बिना अपने बच्चे की त्वचा को छूने में सक्षम थी…
बचाने का प्रयास या धीमी गति से हत्या?
बचपन से वंचित एक बच्चा… गर्भधारण से पहले ही एक बच्चा प्लास्टिक के बुलबुले में जीवन के लिए अभिशप्त… सामान्य ज्ञान और परोपकार के तर्कों के विपरीत पैदा हुआ (आशा तर्क से अधिक मजबूत निकली)… डॉक्टरों ने क्या प्रेरित किया क्या एक स्पष्ट रूप से लाइलाज बीमारी को हराने की इच्छा थी या एक बीमार लड़के के चेहरे पर "खरगोश" प्रयोगों के लिए "प्राप्त करने का अवसर" था?
प्रयोग की नैतिकता और मानवता को लेकर 12 साल से चल रही बहस आज भी जारी है।